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Intervention d’une psychologue

 

La SEP, blessure du corps/blessure du l’âme.

 

Le groupe de paroles a été initié l’année 2007/2008 par madame ALBOUY, et a réellement fonctionné trois années, avec une interruption l’année 2008/2009, temps de refonte de l’association au niveau administratif.

De ces trois années , nous pouvons esquisser quelques réflexions quant à l’ orientation de notre travail.

La SEP, blessure du corps/blessure du l’âme.

Tout au long de notre vie, nous entrons en conversation avec notre corps.

Le corps est nommé, imaginé ex:  » – comme tu as grandi…belle comme tu es, tu vas devenir une vraie star!… ». Laid ou beau, harmonieux ou disgracieux, efficient ou non, nous élaborons autour de ce corps un imaginaire pour tenter de le lier par nos pensées, notre discours, avec le réel de la vie.

La tâche est parfois rude, toujours continue, pour tout le monde.

Mais quand un accident, une maladie, et à fortiori une maladie dégénérative telle que la SEP apparaît, ce nouage imaginaire corps/psyché est profondément remanié, au risque parfois de se briser.

L’argument de notre groupe de parole est de se situer au lieu même de cette césure, là où l’individu perd soudainement ses repères, là où il ne comprend pas ce qui lui arrive, là où le chamboulement existentiel lui tombe dessus, sans qu’il ne l’aie prévu, sans qu’il le désire, sans qu’il l’accepte.

Partant du principe que les pensées participent à panser les blessures du corps, sans prétendre éviter le réel du corps malade, nous travaillons à substituer les mots aux maux, pour essayer de contenir quelque chose qui pourrait s’emballer.

La tâche est sans limites, puisque chacun a son lexique, puisque chacun réagit différemment aux mêmes atteintes du corps, puisque chacun évolue tout au long de sa vie dans l’élaboration de sa propre histoire.

Tout au long de nos séances, nous nous efforçons de mettre en mots cette douleur venue du corps, comme ça vient, en vrac, pour être au plus près de la réalité du moment, pour parer à l’urgence du désarroi, de l’inadmissible, de la colère ou du découragement.

Cela donne des séances toujours différentes, certaines très humoristiques, d’autres plus graves, pleines d’informations pratiques ou médicales, de digressions personnelles, le tout donnant un maillage de discours sur la vie afin de vivre mieux avec ce réel de la maladie.

La fidélité qui caractérise ces rencontres, que ce soit par le nombre de participants ou par sa fréquence, témoigne de leur nécessité.

A côté du discours médical et en complément, nous tentons d’élaborer un discours de vie.

Nous le prolongerons autant que nous pourrons.

Sylvie Valentini

 

Compte rendu du groupe de paroles du jeudi 04 novembre 2010.

 

Présents : Daniel, Marie-Yvonne, Denise, Patrick, Maud, Philippe, Marie-Françoise, Michèle, Nadine, Hervé.

Quelques nouvelles des santés : inquiétudes partagées …

Denise nous fait part de ses inquiétudes concernant sa fille dont les troubles visuels (névrite optique) sont peut être annonciateurs d’une atteinte par la SEP. Un IRM prochain doit venir aider à établir un diagnostic. La sœur de Denise ayant été victime d’une SEP et plusieurs participants du groupe ayant également des membres de leur famille atteints, nous nous réinterrogeons sur d’éventuels facteurs génétiques de la maladie ? Quoi qu’il en soit, nous sommes de tout cœur avec Denise et sa fille.

Nous constatons en prolongement que pour une majorité des participants, l’âge du diagnostic est stable, dans la trentième année ; sauf pour Philippe qui, selon Maud, a trop voulu être le premier ! (diagnostic posé à vingt deux ans).

Nadine a fait un petit détour par les urgences le week-end dernier, adressée par son médecin traitant  par rapport à un symptôme précis : « - je tanguais ». Arrivée dans l’après midi, elle a été vue vers deux heures du matin puis renvoyée chez elle par VSL où son fils est venu l’aider à se coucher.

L’accompagnement des personnes atteintes de SEP est une réelle préoccupation pour le groupe. Le cheminement de Nadine montre la difficulté de se faire suivre et rassurée au plus près sans vivre des situations rédhibitoires (attente interminable et renvoi en pleine nuit). Par ailleurs ce jeudi nous remarquons que Nadine, transportée par minibus, n’a pu arriver que tard et repartir très tôt ( pas de possibilité de partager le goûter avec tous).

La discussion s’engage alors sur les ADMR (aide à domicile en milieu rural) membres d’associations mandatées par le conseil général. Pour certaines de ces aides, la limite de leurs prérogatives professionnelles : « - elles arrivent avec un dossier de ce qu’elles n’ont pas le droit de faire ! » fait dire à certains qu’elles ne peuvent pas faire grand-chose, ce qu’Hervé ponctue par la remarque : « - c’est d’ailleurs à ça qu’on les reconnaît ! ». Marie Yvonne projette de faire un écrit sur la question de cette aide qui n’en est pas vraiment une , idée soutenue entre autres par Michèle qui préconise d’ adresser le courrier à la MDPH ( maison du handicap) .

L’appel au CESU (chèque emploi service universel) est évoqué pour des aides plus efficaces.

Les activités pour le marché de Noël ont débuté.

Notre prochaine rencontre aura lieu le JEUDI 2 DECEMBRE 2010 .

 

Compte rendu du groupe de parole du 07/10/10.

 

Présents : Maud, Marie Yvonne, Marie Françoise, Denise, Nadine, Christian, Philippe, Hervé, Daniel.

Invité : Marc.

Organisation…

En introduction Sylvie, psychologue intervenante auprès du groupe, exprime son plaisir d’être cette année encore reconduite dans ses fonctions. Elle exprime son vif intérêt à participer au groupe de parole dont elle souligne la qualité de travail, et par ce biais au fonctionnement de l’association ASSEPHANE. Elle insiste par ailleurs sur son désir que la décision de sa reconduction soit prise collégialement et propose que cela se décide juste avant l’arrêt des grandes vacances.

(A ce sujet, Marc nous informe que l’allocation de la CRAM n’est pas encore entérinée pour cette année.)

Sylvie en profite pour exprimer sa reconnaissance envers le sens de l’initiative et le dynamisme de Michèle, présidente et fondatrice de l’association, qui a permis que le groupe et l’association existent. Elle attire cependant l’attention de l’assistance sur ce qu’elle entend d’une fatigue préoccupante de Michèle, dont chacun doit tenir compte, afin de lui apporter l’aide la mieux adaptée, tant au niveau personnel qu’au niveau de sa charge au sein de l’association.

En découle un questionnement :

  • En cas d’empêchement, pour une raison ou pour une autre, d’un des membres du comité directeur, qui peut (ou doit) prendre le relai ? Dans quels délais ?
  • Doit-on réfléchir à une plus grande polyvalence de chacun ?
  • Ne serait-il pas judicieux de répertorier dès maintenant les disponibilités, compétences de chacun ?

Tout ceci, bien évidemment, dans le cadre d’un volontariat pleinement assumé, sans lequel toute action serait faussée et pernicieuse.

Médicaments et traitements…

Marie Françoise a apporté la feuille que sa neurologue lui a demandé de signer pour confirmer son engagement pleinement consenti au traitement suivi, ainsi que la brochure d’information relative à ce traitement.

Notre réflexion relève l’impasse dans laquelle un tel engagement laisse le malade : l’information relative aux effets secondaires ou aux risques engendrés par le traitement accentuent la détresse de la personne atteinte de SEP, sans plus lui apporter d’aide ou de soutien. Sous couvert d’information partagée, le patient se voit conduit à accepter des risques qu’il ne choisit pas dans l’espoir ténu que le traitement proposé l’aidera réellement à vivre mieux.

Denise et Daniel nous informent à cette occasion qu’ils sont en voie d’arrêt de traitement par le « bêtaféron » (ortho ?) : quelles conséquences attendre pour chacun d’eux ? Seul l’avenir nous le dira !

La question du désengagement de la sécurité sociale par rapport au remboursement des traitements les plus usités pour la SEP est soulevée pour Marie Yvonne. Elle dénonce la classification « traitement de confort  » à présent attribuée aux seuls médicaments préconisés aux personnes atteintes de SEP.

 

Horaires.

Le groupe de parole décide de se réunir la prochaine séance de 14h30 à 16h, afin que les personnes véhiculées par le «  petit bus » puissent arriver à l’heure.

Notre prochain rendez-vous aura donc lieu : le jeudi 04 novembre 2010 de 14h30 à16h.

 

Présentation:   

 

Chaque mois, pendant un an, nous avons bénéficié du soutien efficace et chaleureux d’une psychologue clinicienne. Je vous livre donc les conclusions de ces séances que nous devrions reprendre dès le mois de juin: 

Madame VALENTINI Sylvie

0235725323, 100 rue d’Elbeuf,76100 Rouen

Psychologue clinicienne

Animatrice du groupe de parole initié par le collectif SEP, actuellement devenu association

«ASSEPHANE 76 ».

Objet : groupe de parole, pour l’année 2008/2009.

          »   J’ai été interpellée, courant de l’année 2007 par le collectif SEP en la personne du docteur  Michèle ALBOUY, pour animer un groupe de parole.

            Ce groupe a fonctionné dès septembre 2007, à raison d’une séance toutes les quatre semaines jusqu’en juillet 2008 (soit treize séances), dans les locaux adaptés de la maison des associations de Mont Saint Aignan.

            Le groupe de parole est ouvert à toute personne atteinte de sclérose en plaque ou d’un handicap neurologique. Sa forme reste ouverte, le nombre de participant fluctue donc d’une séance sur l’autre d’une dizaine à une petite vingtaine de personnes (seuil au-delà duquel il s’avère difficile de fonctionner).

BILAN DE PARCOURS.

            Nous constatons que l’assiduité et l’investissement du public visé est constant malgré les aléas de santé (psychique et somatique) et de capacité de déplacement.

La parole libre échangée s’avère en effet très fructueuse sous plusieurs aspects :

-         l’échange impromptu sur les traitements (mise en place, modification…) et leurs effets primaires et secondaires apaise et soutient chacun dans son effort d’adaptation thérapeutique

-         celui sur les difficultés concrètes de la vie quotidienne peut apporter des informations précieuses d’ordre social, péri médical, légal ou autres à ce public pas toujours très bien averti  et très vulnérable à un isolement, le cas échéant, particulièrement délétère

-          l’échange, là encore à bâton rompu, sur des questions plus intimes (relation aux proches,malaise par rapport au regard extérieur, sentiment de désinsertion sociale voire de mise au ban de la société, angoisses liées à l’évolution du handicap, à la mort…) permet d’apaiser certains penchants par trop mélancoliques

-         Enfin cette forme de parole «  libre » nous amène souvent à traiter de préoccupations très variées élargissant le champ de réflexion de chacun et pouvant par ailleurs provoquer des fous rires largement  thérapeutiques.

Ma position de «  naïve » (aucune connaissance spécifique par rapport à la SEP) permet l’abord de réflexions sur les innombrables conséconquences humaines de l’atteinte cette maladie ; celle de psychologue de contenir certains malaises inhérents à ces sujets.  

Ces discussions du jeudi soudent un groupe déjà bien fédéré, par l’écoute attentive, le respect de l’autre dans sa sensibilité propre qu’il génère.Les liens de respect, d’amitié et de soutien s’y renforcent et déjouent les risques d’une solitude à haut risque, concomitante au caractère particulièrement invalidant de cette maladie.

Pour toutes ces raisons il me semble donc nécessaire et important de reconduire ce groupe de parole, dont les participants forcent l’admiration par leur courage et envie de vivre au mieux »

                            Rouen le 18/07/08.    Mme VALENTINI 

Le groupe de parole de l’association ASSEPHANE a repris le 17/09/10, après un an d’interruption : – temps nécessaire aux démarches administratives pour un nouveau montage financier de l’association,

-         indisponibilité personnelle l’année 2008/2009.

FONCTIONNEMENT. 

Son mode de fonctionnement reste le même :

  -     une séance toutes les quatre semaines, un jeudi.

-         groupe ouvert à tous les membres de l’association, tout au long de l’année sauf en août.

-         Durée : 1h30, de 14h à 15h30.

L’accueil se fait à la maison des associations de Mont saint Aignan, dans des locaux adaptés.

RAISONS D’ETRE du groupe de parole

Il n’y a qu’à observer le nombre, la mobilisation et l’investissement des membres du groupe de parole pour comprendre qu’il correspond à un fort désir, si ce n’est un besoin. 

Cet hiver, malgré les intempéries rebutantes et les strictes contraintes horaires, l’assiduité est restée la même.

Lieu d’échange et de soutien. 

La parole circule autour des nouvelles de chacun, présents et absents et des préoccupations immédiates ou plus permanentes, comme :

-         Les difficultés rencontrées dans la vie quotidienne du malade, ex. : chute chez soi ou dans la rue : quel accompagnement mettre en place ? humain, technique ? quelle faisabilité ? Quel coût ?

-         Les poussées de la maladie plus ou moins invalidantes, leurs conséquences immédiates et à plus long terme, leurs répercutions psychiques,

-         Les hospitalisation : les critères de sortie, le respect des libertés individuelles face aux décisions médicales, le rôle de la famille et des accompagnants,

-          phases dépressives inhérentes à la maladie : comment les prévenir, comment faire face : le rôle de l’association en tant qu’alerte, soutien…

Les sujets abordés sont nombreux, sans limite, aux grés de la vie même de chacun sans fausse pudeur mais dans un désir d’accompagnement adapté et efficace.

Lieu de fédération et de réflexion.

La solitude et l’isolement sont les pires ennemis de la maladie. Or, de l’annonce de la maladie à sa phase ultime d’évolution, la personne atteinte de SEP est confrontée à un réel insupportable qu’il lui faut malgré tout admettre ce qui ne va pas sans souffrance morale parfois exacerbée et risque constant de passage à l’acte.

L’association, initiée et animée par madame le docteur Michèle ALBOUY, elle-même atteinte de SEP ainsi que par des membres actifs, essaie assidûment  de répondre aux difficultés et risques multiples générés par la maladie :

-         en informant sur les structures d’aide sociale et médicales,

-         en organisant des rencontres régulières tout au long de l’année avec une permanence pendant les temps de congés,

-         en créant les conditions d’une vie associative riche et dynamique : goûters, travail manuel, fêtes, repas, voyages, rencontres avec les partenaires nécessaires à la pérennité de l’association,

-         en instituant ce groupe de parole.

Le groupe de parole inscrit dans la régularité permet de faire le point sur les besoins du malade, réfléchir en réponse aux conditions d’amélioration de la vie quotidienne de la personne atteinte de SEP,  aux moyens de les remplir.

Lieu de désir et de projets. 

Le malade « encagé » dans son corps défaillant garde une vie psychique intense.

Il est indispensable de mettre en place les moyens nécessaires pour que cette activité intellectuelle et affective ne soit pas trop affectée par les contraintes de ce corps malade et que le patient continue d’alimenter son désir de vivre.

Nous réfléchissons tout particulièrement aux moyens de lutte contre l’isolement, le découragement et le sentiment d’exclusion sociale consécutif à la cessation d’activité professionnelle.

Le besoin de  mobilité apparaît primordial : nous luttons pour une mise en place de moyens de transport souples et adaptés.

Le maintien d’une vie sociale est également indispensable : nous travaillons en direction des familles (projet de groupe de parole à leur adresse) et des acteurs sociaux susceptibles de concourir au maintien du réseau familial, amical, associatif.

L’atteinte de la maladie peut correspondre symboliquement à un sentiment «  d’arrêt de mort ». Elle peut cependant également générer  un sursaut de vie. En tout état de cause, un remaniement intérieur profond s’opère, qu’il convient expressément d’accompagner au plus près pour prévenir tout acte ou évolution morbides.

 Le groupe, en donnant la parole à ces sujets fragilisés par une maladie très invalidante  tente de maintenir toutes les conditions d’une vie digne  sur le plan individuel et respectée sur le plan social.

 

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